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PRINCIPIOS BIOÉTICOS Y ALZHEIMER

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La Bioética, si bien nace ante la necesidad de prescribir criterios para el análisis de los problemas producto del vertiginoso avance científico (16), toma una gran relevancia en lo referente a la atención y el cuidado de las personas en situación de vulnerabilidad; es por esta razón que resulta importante revisar aquellos principios éticos planteados por Beauchamp y Childress (17), los cuales permiten asegurar la acción ética en la atención al paciente con EA.

 

El primero de estos principios es la autonomía; este, de acuerdo con Poblete y Sanhueza (16), enfatiza en la prioridad de la opinión del paciente respecto a los tratamientos que ha de recibir para su enfermedad; es decir, es él quien en últimas decide lo que considera más conveniente para sí mismo.

 

 

En este sentido, es importante indicar que el ejercicio de la autonomía de las personas, y en este caso, de los pacientes, exige que se cumplan al menos tres condiciones: 1) actuar voluntariamente, sin ningún tipo de coacciones externas; 2) tener información suficiente sobre la decisión que va a tomar, incluyendo el objetivo de la decisión, sus riesgos, beneficios y posibles alternativas; 3) tener capacidad, lo cual implica poseer una serie de aptitudes psicológicas que le permiten conocer, valorar y gestionar adecuadamente la información que recibe, tomar una decisión y expresarla (18).

 

Sin embargo, respecto a este principio es importante tomar en cuenta que entre las características principales de la EA está el progresivo deterioro cognitivo (19), el cual lleva a la desorientación en tiempo, espacio y persona, dificultades en la comprensión y alteraciones en la capacidad de juicio, por lo cual, en etapas avanzadas de la enfermedad, la persona llega a un estado de incapacidad tal, que la inhabilita para la toma de decisiones y para desarrollar actividades básicas de la vida diaria que antes podía llevar a cabo.

 

En relación con lo anterior han surgido diversas discusiones en torno a hasta qué punto una persona con EA debe seguir tomando sus propias decisiones respecto al tratamiento que recibe, y a aquellos aspectos de la vida diaria sobre los que ha tenido control desde antes de la aparición de la enfermedad. Frente a esto, autores como Arango Lopera (20) indican que para dar respuesta a este interrogante es necesario conocer muy bien la condición clínica del paciente y respetar las decisiones del mismo hasta el momento en que su condición cognitiva le permita hacer elecciones conscientes, informadas y razonables, preservando su integridad y su bienestar.

 

En esta medida, un aspecto de gran relevancia para el ejercicio de la autonomía, de acuerdo con Pereira (21), es la información que se brinda al paciente, y la forma en que se le comunica, respecto a lo cual Arango Lopera (20) indica que el proceso de informar debe estructurarse como una etapa más de la atención médica, siendo cautelosos en la forma en que se dan a conocer al paciente aquellos aspectos relativos a su enfermedad, de manera tal que dicha información no le cause daño; es decir, informarle de aquello que precisa saber, acorde a la etapa de la enfermedad en que se encuentra, especialmente en etapas leves, a fin de que sea el mismo paciente quien pueda realizar aquellas disposiciones que considere pertinentes respecto a su tratamiento y al cuidado que recibirá en etapas más avanzadas.

 

De lo anterior se desprende el hecho de que si una persona con EA está privada de la información sobre su enfermedad se vulnerará su autonomía para decidir sobre cómo desean afrontar la evolución de la misma. El siguiente principio bioético es el de beneficencia, este implica que toda acción de tipo sociosanitario debe realizarse en pro del bienestar del paciente, es decir, por ningún motivo se le debe dañar en sus aspectos físicos, mentales ni sociales, sino, por el contario, debe buscarse siempre su mayor beneficio (22); de manera que este principio va unido al de no maleficencia, que implica que ninguna de las acciones realizadas al paciente debe ir orientada a hacer daño (23); este último implica, además, no causar dolor, sufrimiento innecesario, ni lo que Moncunill (24) denomina "encarnizamiento terapéutico", es decir, insistir en la realización de acciones de tipo terapéutico que pueden ser desproporcionadas y, en realidad, no reportan mayor beneficio. Respecto a lo anterior, Fraile (22) indica que, en aquellos casos en que las personas no pueden ejercer su autonomía por razones como daño neurológico, como es el caso del paciente con EA, u otras condiciones de vulnerabilidad, son precisamente estos principios los que deben prevalecer. Finalmente, debe ser considerado también el principio de justicia, el cual implica un trato igualitario, sin discriminación y de acuerdo a las necesidades de cada persona (16, 24).

 

La justicia, según Lescaile (25), involucra además la consideración de tres aspectos: la igualdad en dignidad, que implica reconocer que todos los seres humanos tienen la necesidad de ser respetados y merecer un trato igualitario pese a las diferencias de tipo social, cultural, económico, etc., o a su condición de enfermedad; la igualdad económica, entendida como una distribución equitativa de la riqueza, pero en el caso del enfermo de Alzheimer y sus cuidadores, también una distribución equitativa de los gastos al interior del núcleo familiar, evitando que dicha responsabilidad recaiga exclusivamente sobre uno de sus miembros; y finalmente, la igualdad de posibilidades para el desarrollo de competencias, reflejada en la necesidad de aumentar el nivel de competencia de las personas que cuidan de los pacientes con EA a fin de poner sus habilidades al servicio de ellos, demostrando que es un bien social que hay que compartir.

 

Lo anterior nos introduce a otro aspecto importante en la atención al paciente con EA: sus cuidadores. Vale la pena reflexionar entonces sobre qué otros aspectos deben ser tomados en cuenta por los mismos a fin de brindar un cuidado ético al enfermo, y qué consideraciones deben tenerse para estas personas que son quienes habitualmente dedican la mayor parte de su tiempo —si no es todo— al cuidado del enfermo.

 

CONCLUSIONES

La enfermedad de Alzheimer es un síndrome de la vida moderna cuya expresión fenotípica se ha visto favorecida por la tendencia a mejorar la expectativa de vida del ser humano, y lleva a quien la padece a perder progresivamente su capacidad funcional, y a disminuir su autonomía, capacidad de elección y de hacerse responsable de sus acciones (12). Por estas razones, las decisiones que antes le competían pasan a ser tomadas por la persona responsable de su cuidado, cuya labor radica en protegerlo y asegurar el mantenimiento de su calidad de vida y la protección de sus derechos, respetando siempre su dignidad como ser humano.

 

Para lograr los objetivos del cuidado es necesario garantizar además el bienestar del cuidador, quien debe hacer frente a diversas situaciones estresantes y merece tanta atención como el mismo paciente. Frente a esto, como lo indica Moncunilli (24), las personas que asumen este rol deberían recibir apoyo psicológico, educación sobre la enfermedad y los cuidados adecuados para los pacientes con EA, soporte social, incluyendo redes de apoyo como asociaciones de cuidadores, apoyo familiar y servicios de orientación a los que puedan acceder en momentos en los que deban tomar decisiones respecto al cuidado que puedan comportar dilemas éticos.

 

Es innegable, entonces, que a partir de las conceptualizaciones implícitas en la Bioética y sus principios el ser humano, dependiendo de su contexto y su situación, debe aplicar dichos principios en su cotidianidad teniendo en cuenta su ser, su desarrollo, su historia y su vida; estas prácticas deben propender siempre por el bienestar del paciente, sin descuidar el de aquella persona que lo cuida.

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17. Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. Oxford: University Press; 1970.

18. Simón-Lorda P. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía pendiente. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatria. 2008; 28 (102): 325-348.

19. Valls C, Molinuevo JL, Rami L. Diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer: fase prodrómica y preclínica. Revista de Neurología. 2010; 51 (8): 471-480.

20. Arango Lopera VE. Dilemas éticos en etapas leves de la enfermedad de Alzheimer. Decirle o no a verdad al paciente. Revista Latinoamericana de Bioética. 2008; 8 (1): 58-65.

21. Pereira J. Perspectiva bioética. Acerca de la capacidad y el ejercicio de la autonomía de la voluntad de los enfermos de Alzheimer. Revista Latinoamericana de Bioética. 2011; 11 (2): 86-97.

22. Fraile CG. Ciencia, ética y enfermería. Ciencia y enfermería. 2002; 8 (1): 9-14.

23. Morfi R, Pereira M. Aspectos éticos en la enfermedad de Alzheimer. Revista Cubana de Enfermería. 2003; 19 (1): 341-360.

24. Moncunill MR. Consideraciones bioéticas respecto de la enfermedad de Alzheimer. Informaciones psiquiátricas: Publicación científica de los Centros de la Congregación de Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús. 2003; 172: 205-220.

25. Lescaille M. El compromiso social y la ética del cuidado. En Amaro M. Ética médica y bioética. La Habana: Ciencias Médicas; 2009. pp. 101-107.

26. Alonso A, Garrido A, Díaz Casquero R, Riera M. Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención primaria. 2004; 33 (2): 61-68.

 

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